Elifsu haar laatste zakje chemo is  (zaterdag )ingelopen.

En dan is je hoop zo groot, dat je hierna nooit meer wat met chemo te maken krijgt!

Je wilt dit niet voor je kind.

Noodgedwongen ligt ze hier maar, en neemt ze ( in deze 7 maanden behandeling) veel voor lief!

Het klopt niet, je hoort niet met kinderen zulke ziekenhuis processen te moeten doorstaan.

Ze heeft in haar korte leventje nog meer ziekenhuis opnames en behandelingen gehad dan menigeen.

En dan wetende dat we er nog lang niet zijn.

Nu eerst zal ze uit deze verschrikkelijke dip moeten gaan klauteren.

En het loopt al allemaal niet volgens de protocol behandeling, want Elifsu zit al vanaf vrijdag ochtend in de aplasie.

En toch heeft ze nog 2 dagen chemo gehad tijdens de aplasie.

Dit komt natuurlijk door het allereerste zakje chemo waarvan haar waardes al eerder zijn gaan kelderen.

Ik ben wel ontzettend trots op haar want ze onderneemt nog steeds, wel in mindere mate maar wat een strijder is het. Godzijdank.

Hoe ze eerst nog alles te voet deed, is dat nu wel veranderd in de kinderwagen.

Maar nog steeds vanuit de kinderwagen tafelvoetbal proberen te spelen, en piano.

Aankomende dagen/weken zullen ontzettend spannend zijn!

Vanmorgen 8.15 werd ik al van het bankbedje in het A.M.C kamertje geroepen door Elifsu : MAMAAAAAA WATTER WORDEN (watter =wakker).

Elifsu die tant (tant =kant) ze bedoelt hier mee, Elifsu wil naar de speelkamer.

Als ik tegen haar zeg dat het nog erg vroeg is en de meeste kindjes nog slapen, kan het haar niet veel schelen.

MAMAAAAA DIE TANT, dan heeft ze  aan mij een goeie, want het gaat bij mama niet hoe Elifsu het wil!

Daar kan ze bij papa nog wel mee weg komen maar niet bij mij.

Ik vertel haar dat mama eerst onder de douche gaat en daarna wat gaat ontbijten, en dat we dan naar de speelkamer kunnen gaan.

Met een ietwat lang gezicht neemt ze dat dan maar aan.

Als we richting de speelkamer lopen, is haar vriendje Tim al (lang?) aan het spelen deze lieve jongen is vaak al voor dag en dauw wakker.

Tim zijn start is vandaag van de hoge dosis.

Ongelooflijk,en zo liggen er momenteel 3 Neuroblastoom patiënten die allemaal de hoge dosis ondergaan, een is al wat verder, die is nu zijn diepe dip aan het verslaan.

En dan de 2 diva’s die momenteel in Amerika zijn, en zeer snel hun  imuunotherapie zullen starten.

Zo zijn er in totaal dus 5 gezinnen die naar Philadelphia moeten gaan, vanuit het À.M.C.

Morgen ochtend zullen Elifsu haar stamcellen terug geplaatst worden.

Deze zijn in november geoogst en al die tijd ingevroren geweest in Sanquin de bloedbank.

Ze word dan tijdens het inlopen, continue nagekeken op haar bloeddruk, en meer, spannend allemaal.

 

A.MC

T.n.v Elifsu

Meibergdreef 9

Postbus 22660

1100 DD

F8 Zuid kinder oncologie

Kaartjes zijn nog meer dan welkom

 

Isabella