Het is bijna niet te geloven, met de Elifsu die wij nu zien, en die van een paar dagen geleden.
9 dagen na de stamcelreinfusie is Elifsu al 1 keer uit de aplasie.
Dit wil zeggen dat wij de SDD medicatie voor altijd in de wilgen mogen hangen.
Uiteraard met Gods zegen.
De neupogen zal nog even geprikt moeten moeten worden, om haar 2 keer uit de aplasie te halen.
Aangezien wij van voorgaande ouders hoorden, dat er in Amerika zelf geprikt moet worden, heb ik vandaag de stoute schoenen aangetrokken en heb mijn meisje zelf geïnjecteerd.
Blijft niet leuk voor haar, en ook zeker niet voor mij.
Maar het scheelt een hoop als je dit zelf kan in Amerika.
De sonde inbrengen laat ik echter voor wat het is.
Ik kan hier niet eens bij zijn als de verpleging hem inbrengt, laat staan als ik het zelf moet doen.

De morfine is gestopt, en Elifsu haar schokbewegingen nemen af, net als haar dromen.
Ze geeft geen pijn meer aan.
Wel krijgt ze nog paracetamol 4 keer per dag.
De sonde voeding staat al weer op 15 en vannacht kijken of ze de 20 aan kan.
De diarree is ze echter nog niet vanaf, en het spugen dat is voornamelijk taai slijm.
Als ze dit omhoog probeert te werken, krijg ik het zelf benauwd.
We hebben vandaag ook weer tandjes gepoetst.
Elifsu was er erg angstig voor het poetsen, ik kon dit meteen merken, excuses zoeken om het uit te stellen.
Uiteindelijk gepoetst en dit ging goed.
Zonder ook maar een druppel bloed is het gelukt.

Gisteren avond heeft Elifsu nog een trombocyten transfusie gehad.
Waardoor haar mond ook niet meer bloed.
Nu weer wachten op een bloedtransfusie want haar H.B is weer aan de lage kant.
Maar als onze Elifsu haar laatste dagen zo in het ziekenhuis mag verslijten, met wat bloedtransfusies dan nemen we dat heel erg voor lief!!!

Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe angstig ik voor deze kuur ben geweest.
En er waren angstige dagen.
Ik verlangde naar een stukje zekerheid van de artsen, van de meiden van de verpleging tijdens deze kuur.
Ik heb het nooit gekregen.
Wat mij nog veel onzekerder maakte.
Slapeloze nachten, stressvolle dagen, het is voor mij niet uit te leggen in woorden wat wij hebben moeten doorstaan.
Maar hier voor mij ligt een strijder.
Samen Met de bescherming van God heeft zij zich hier doorheen geslagen.
Trots ben ik op mijn zorgenkindje.

Isabella..