Elifsu heeft een tumor in haar buik met het NMYC gen hij is ontstaan vanuit de linkerbijnier Ze valt in de zwaarste categorie, stadium 4. De medische benaming is neuroblastoom. Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) dat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathisch zenuwstelsel genoemd. Het sympatisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteit van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatisch zenuwstelsel.

Hoe vaak komt een neuroblastoom voor ?

Het neuroblastoom komt ongeveer bij een op de 100.000 kinderen in Nederland voor. Dat betekent dat er in Nederland per jaar bij 25 kinderen de diagnose neuroblastoom gesteld wordt.

Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?

De oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Wel worden in de cellen van het neuroblastoom vaak afwijkingen in het erfelijk materiaal gevonden. Een bepaald type afwijkingen komt regelmatig voor. Hoe die afwijkingen ontstaan is niet bekend.

Wat is de prognose van een neuroblastoom?

De prognose van een neuroblastoom hangt af van een aantal factoren. Belangrijke factoren daarbij zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop en de mate waarin in het erfelijk materiaal van het neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een hele goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.