Het Amerika avontuur kwa behandelingen zit er voor ons op!
Ik kan niet zeggen dat Elifsu er door heen is gewalst.
Wat was dit ook zwaar voor haar, maar dankbaar dat we hier naar toe hebben mogen komen.
Dat zij de antibody’s heeft mogen krijgen, en dat ze hun werk gaan doen!
De neuroblastoom cellen herkennen en afvoeren.
Er was eerder al sprake dat Elifsu een allergische reactie kreeg op de GMCSF shots, er is besloten door de medische staf Elifsu de shots deze laatste kuur niet te geven.
Vanuit hogere hand die boven op deze imunotheraphie studie zitten, is er ook besloten te stoppen met de shots.
Ik herinner me nog goed de dag dat we hier ons eerste gesprek hadden met Dr Maris hij zei op en vraag die ik stelde : we zouden de behandeling minder toxic willen maken.
Ik heb me er bij neer moeten leggen, misschien moet het allemaal wel zo zijn, dat zij de laatste kuur aan shots niet heeft gekregen.
Dit betekende wel dat zij de laaste CH1418 op eigen krachten heeft moeten doorstaan, geen shots die haar krachtiger maken om een kuur in te gaan.
Het hele antiallergie protocol is er deze laatste kuur ook voor uitgetrokken.
Ze heeft het godzijdank doorstaan!
We hebben hier een engel van een nurse/verpleegster leren kennen we hadden haar al eerdere kuren voor deze, ze heet Lisa en heeft 3 soorten kanker gehad en is daarvan overlevende! De eerste ontmoeting was vreemd want er kwam een zuster binnen met een volledig geamputeerd been, en kort haar.
Raar want je maakt al snel de associatie met kanker, nadat we haar beter hebben leren kennen kwam haar trieste verhaal ter sprake.
Maar wat een respect als je zelf zoveel hebt moeten lijden, en dan ook nog op een oncologie afdeling werkt!
Elifsu word niet snel maatjes met iemand maar wat een vrienden zijn die 2 geworden.
Afgesloten met een lieve teddy beer in een operatie pakje aan, die Lisa voor Elifsu heeft gekocht.
Eenmaal thuis gekomen heeft Elifsu het echt zwaarder gehad dan normaal, we moesten ook al 3 dagen na behandeling al weer met de accutane starten.
Ze heeft dit keer ook langer dan één week moeten herstellen.
Ook zien we weer huidallergie opkomen, en vreemde gewrichtpijnen onder aan het voetje dit keer, zodra we de accutane stoppen zijn de pijn en de allergie weg.
Dit keer weer op eigen onderzoek gegaan, en gelezen in de beschrijving van de accutane,dat in één van de weinige gevallen de accutane dit kan doen.
Morgen zien we Dr Maris, en ik hoop dat hij hier uitleg op heeft.
Wij hebben er voor gekozen om de accutane kuren in Amerika en de eind scans ook hier te laten doen, nog even en dan zit het Amerika avontuur er voor ons ook echt op!
En wat verlangen we naar ons kleine nuchtere landje…….
Uiteraard met een schone Elifsu insha’Allah Swt
Isabella…….
Lieve allemaal,
De laatste loodjes wegen het zwaarst, volgens een Nederlands gezegde,maar dat gaat in jullie geval niet op!
Wat hebben jullie met elkaar in een waanzinnige situatie gezeten, in een vreemd land gescheiden van jullie familie en vrienden.
Diep respect voor jullie als ouders als familie, en petje af voor de kleine Elifsu!
Een onvolwassen kind in een volwassen situatie!!
Houd moed de laatste weken, en blijf geloven!!
Jullie “THUIS” wacht…….
Veel goeds, Buuf Jacky,Alain en Robin en Finn x
Lieve buurtjes, nog even volhouden.
Jullie hebben al zoveel doorstaan, ook deze laatste weken en dagen gaat lukken, en dan terug naar je eigen home in Nederland.
Wij allemaal hopen jullie snel weer te zien.
Het zit er bijna op en dan mogen jullie weer naar kikkerlandje! Elifsu is zo sterk geweest (en nog steeds) en jullie ook! Wens jullie nog heel veel sterkte tijdens de laatste loodjes!!! Xx