Elifsu, is geboren op 03-09-2010. Als Elifsu  drie maanden oud is, gaan we naar de eerste hulp omdat ze aanhoudend spuugt. Een reflux baby is al snel de conclusie, zal het zo zijn geweest of zullen dit al de eerste aanwijzingen zijn dat er iets aan de hand is? (Dit zijn vragen, die me vreselijk bezighouden op dit moment) Ook na haar eerste levensjaar is ze eigenlijk nog steeds een baby die vaak spuugt, maar waarom zou je verder denken dan dat, de melk zal wel niet goed gevallen zijn, en tja dat bolle buikje dat hoorde gewoon bij haar, ze was een lekkere flinke baby. Nu valt het allemaal op z’n plaats, het waren de kenmerken van Neuroblastoom! 

Elifsu  is mama’s prinses en zoals ze zelf zegt papa’s gangamstyle (dat is een liedje vraag ons niet hoe ze er bij komt) laten we het maar houden op haar kinderfantasie.. Want laten we eerlijk zijn een twee jarige is fantastisch in hun denkwijze, spraak etc.

Elifsu  heeft een grote zus..en sinds 16 juli 2012 heeft zij ook een klein zusje, haar broertje die ook op 16 juli 2012 geboren is heeft jammer genoeg maar 9 dagen geleefd, doordat hij in het vruchtwater gepoept had, en de ambulance na 3 keer bellen pas kwam heeft hij zuurstof te kort gehad van 17min..

Hier begint ons horror verhaal:

Op 25juli overlijdt Miran…28juli word hij begraven, en komt mama (ik) uit het ziekenhuis, het is prachtig weer, en Elifsu  speelt wat in de tuin tijdens het spelen gilt ze opeens van de pijn, papa voelt dat er iets niet pluis is en gaat met haar naar de eerste hulp..het is vrijdag en een kinderarts voelt aan haar buik, zelf denk je dan nog aan verstopping…

Er word besloten om alles wat we hebben meegemaakt dat we maandag 31 juli maar even terug moeten komen voor een echo..dan krijg ik het telefoontje wat ik nooit zal vergeten, papa belt op en zegt: We moeten naar het V.U. en je moet wat pyjama’s mee nemen..ik raak al aardig overstuur WAT BEDOEL JE NOU EN HOEZO VU..in de auto met oudste zus en net geboren zusje, op naar het V.U. in de auto verteld papa we moeten naar de bultendokter. (hoe onthoud je anders oncoloog als je er nog nooit wat mee te maken hebt gehad ?)

Er worden allerlei testen gedaan en urine onderzoeken, er word ons wel al verteld dat de verdenking Neuroblastoom is KANKER huh KANKER de ziekte die geen leeftijd kent dit zal ook snel voor ons duidelijk zijn.. De oncoloog gaat er eigenlijk vanuit dat dit een neuroblastoom is die waarschijnlijk vanzelf weg zal gaan..gezien Elifsu  haar levenslust, en energie.. Er word een M.I.B.G scan gemaakt waar duidelijk word dat er een tumor groter dan een tennisbal zich bij de bijnier bevindt, waarvan de rand van de tumor actief is, de tumor binnen in is waarschijnlijk afgestorven weefsel, men vermoed dat hier een bloeding in is opgetreden, waardoor Elifsu helse buikpijn kreeg de bewuste 28ste juli..

Er volgt een biopt en nu is het afwachten wat er voor uitslag uitkomt, heeft de tumor een gen of DNA...?

Ik zie het verbeten gezicht van de chirurg nog altyd voor me, Mevr zei hij : de binnenkant van de tumor is vrij snotterig, dit duid vaak op kwaadaardig, vervolgens zei hij mij, er zijn ook kanker soorten waar chemo niet aanslaat…Waarom vertelde deze man mij dit, de oncoloog was immers zo positief, dat gezicht en die woorden heb ik altijd in mijn achterhoofd gehouden, achteraf maar goed ook..vergeet niet dat een chirurg heel veel tumoren ziet…

Na een veels te lange uitslag, waar veel mis is gegaan..Biopt is blijven liggen, was vakantie tijd..HUH what the f*ck..dit is een kanker waar je meteen moet handelen, ik zal verder niemand door het slijk halen, maar al met al zijn we gaan brainstormen,..helemaal nadat we de uitslag telefonisch doorkregen..

Ja u leest het goed telefonisch, : SLECHT NIEUWS DE TUMOR HEEFT HET NMYC GEN EN ALLE VLAGEN STAAN OMHOOG?? IK BEN ZEER KWAADAARIG !!! Hier komt voor mij het serieuze gezicht van de chirurg weer terug..die man had gelijk, en was eerlijk met ons.. Het vertrouwen was weg zoals u zult begrijpen, ons werd immers voorgehouden, dat dit waarschijnlijk een goedaardig tumor was, waarvan we hoogstwaarschijnlijk gewoon af moesten wachten tot hij vanzelf zou verdwijnen……NOT!!!!!!!

We hebben zoals het heet een second opinion aangevraagd in het A.M.C niet over het feit dat er misschien fouten zijn ontstaan in de conclusie van de biopt, Maar over het feit dat het vertrouwen weg was en te lang op uitslagen hebben moeten wachten en vervolgens telefonisch verteld werd dat het een zeer agressieve tumor betrof.. Info op het internet vertelde ons ook dat de neuroblastoom hier in het A.M.C erg bekend is, met allerlei oncologen die direct contact hebben met Europa en Amerika.. Zonder er ook maar gras over te laten groeien moet Elifsu begin september starten met de protocol behandeling voor Neuroblastoom High risk stadium 4. WE krijgen een gesprek met Elifsu haar oncoloog..Mvr lieve Tydgat..(deze vrouw maakt haar naam waar) als je in zo’n rollercoaster terecht komt dan maar met de gemeende gevoelens van een arts…(ze bestaan hoor)!!!!!

Als ouders van Elifsu , willen wij u al reeds bedanken om ons verhaal gelezen te hebben en zien u graag als lid terug van de stichting Elifsu4Life.