Afgelopen dinsdag is voor ons het circus weer begonnen!
En hier zijn de afleveringen wel heel erg maf.
Iedere afdeling het zelfde riedeltje, en als je dan zeg t maar dat heb ik net bij de vorige afdeling al helemaal verteld en het staat in de computer, krijg je te horen jaaa maar we willen alles zelf nog een keer horen, vreemde manier van zaken doen.
Het maakt je ontzettend moe.
Zo word je s’morgens vroeg verwacht, en ja vroeg kan al om 7.30 zijn en dan kan je vervolgens uren naar muren staren in een wachtkamer of een ziekenhuiskamertje voordat je daadwerkelijk geholpen word.

Elifsu heeft afgelopen dinsdag een beenmergpunctie als eerste gehad!
Hoera ze mocht weer onder narcose, maar dit was een andere narcose, klein beetje slaapmiddel via de port, en daarna verder met gas via haar mond.
Nou weet ik dat dit niet goed uitwerkt bij Elifsu.
Ik weet niet met wat voor boor ze hier beenmerg boren, maar Elifsu werd met een volle bloed vlek op haar laken wakker.
Totaal overstuur, die door papa niet te bedaren was.
Fijn! was ik weer net verdwaald in dit bizar grote ziekenhuis.
Aangekomen kwam ze bij mij dan toch tot rust.
Ik wist dat dit echt wel pijn voor haar zou op gaan leveren.
Totaal geen probleem hier, als je denkt dat je wat sterkers nodig hebt aan pijnstilling dan bv een paracetamol, dan krijg je dat meteen.
Gelukkig dat we instemde, wat heeft die meid gehuild na het uitwerken van de eerste dosering van de pijnstilling.
Daarna heeft ze nog de MIBG injectie gehad, gepland om 12.30
Deze injectie gaat via de port, en duurt misschien 1minuut om het toe te dienen.
We waren blij dat we om 4 uur eindelijk het ziekenhuis mochten verlaten.

Afgelopen dinsdag was het zover Elifsu zou haar CT scan krijgen, en de MIBG scan…
NEE joh dat doet ze wel even, heeft ze heus geen slaapmiddel voor nodig.
Nou niet dus..
Hier geen dwangbuis die haar onder de MIBG stil laat liggen, en de CT scan die zag er ook anders uit dan die van ons.
Hier kwamen we niet onder uit, ze moest dus toch al die slaap medicatie.
Wattt? 8 spuiten aan slaap medicatie
Ik wist van 3 soorten medicatie alles lag er dus !dubbel voor het geval ze wakker zou worden.
Nou moet je eerst maar eens proberen Elifsu in slaap te krijgen, in het VU kregen ze haar niet plat met 1,5 mg oxazepam.
Die liep met zwalk benen door de gang, maar plat ging ze niet.
Ze bleven ook nu maar toedienen, maar die grote bruine kijkers bleven open.
Op het moment dat ze dan eindelijk dicht gaan, zet haar kleine zusje het op een huilen, ogen weer open.
Na wat ge-sssst viel ze dan echt weg.
Ze zou over een uur weer klaar zijn, dus ga je wat lopen maar die rust vind je niet het is niet eens zo lang geleden dat ze dagelijks onder narcose ging.
Maar wennen zal het nooit…
Terug gekomen in het kamertje werd 1uur wachten 2,5 uur wachten???
Dan knijp je hem wel..de meest nare scenario’s passeren de revu, ze hebben vast wat gevonden daarom duurt t zo lang.
Dan zien we de arts lopen die Elifsu in de gaten hield tijdens het inslapen.
Er zijn extra foto’s gemaakt verteld ze.
Dan is het gevoel wat door je heen raast onbeschrijfelijk.
Je vreet jezelf op van binnen.

Woensdag hadden we één dagje vrijaf.
En dan donderdag melden bij dr Moris
Ik heb nog geprobeerd om een bel afspraak te kunnen regelen, aangezien wij steeds in de file terecht komen.
Dat kan zomaar 50 min duren van waar wij wonen, in West Chester.
(Wat zijn we verwent als Amsterdammers 10 min hooguit en we waren in het AMC.)
Maar ik kreeg de linkerhand van dr Moris niet te pakken.
Dus besloten we dat papa vroeg alleen zou gaan.
6uur opgestaan, 8uur had hij de afspraak.
9.15 kwam dr Moris naar de gang.
ALLE SCANS WAREN GOED! Beenmerg, urine, Mibg, Ct, bloeduitslagen.
Maar we moesten wel even terug komen met Elifsu.
Hier moeten de kinderen dus altijd gezien worden.
Aangekomen met Elifsu hadden wij een heel kort gesprek en keek de dokter Elifsu na.
En was hij van mening dat Elifsu een goede therapie kandidaat is, en dat wij volgende week zullen gaan starten met de imuunotherapie…

Isabella…